Ana con su madre, enferma de alzheimer

Ana y su madre, Carmen. Imagen cedida por la protagonista

ALZHEIMER:

Quién cuida a los que cuidan

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“Mi madre empezó a sufrir los primeros coletazos del alzheimer cuando a mi hermana le diagnosticaron un cáncer. Cuatro meses más tarde, cuando mi hermana falleció, la demencia avanzaba rápidamente. A mis 38 años, dejé mi casa y mi trabajo en Ibiza y me mudé a Logroño, a la casa de mi madre, para convertirme en su cuidadora. Empecé a vivir por y para ella. La gente estuvo conmigo al principio, pero con el tiempo, cada uno siguió su vida y llegó un día en que el teléfono dejó de sonar.

A través de mi madre aprendí que los enfermos de alzheimer son conscientes de lo que les está pasando, tienen momentos de lucidez. Tendemos a preguntarles si nos conocen, a hablar delante de ellos como si no estuvieran, a dirigirnos a sus acompañantes en lugar de a ellos. Y se dan cuenta porque están enfermos, pero no son tontos. Es verdad que se pueden olvidar de si eres su hija, su hermana o su sobrina, pero nunca olvidan el amor ni el vínculo sentimental.

Tendemos a preguntarles si nos conocen, a hablar delante de ellos como si no estuvieran”

Lo que la gente no sabe o no ve del alzheimer, más allá de la pérdida de memoria, es el deterioro físico y los fallos orgánicos de los riñones, del corazón, de los pulmones. El día que la doctora me explicó que a mi madre se le había olvidado cómo tragar, supe que habíamos dado un paso más hacia el final.

Ella cobraba una pensión que se nos iba en pagar el centro de día, facturas, cremas, medicaciones, etc. Nunca recibí ningún tipo de ayuda económica, ni siquiera cuando le reconocieron su grado de dependencia. Aprendí sobre la marcha a tratarla, a estimularla, a inyectarle la medicación. Los cuidadores ahorramos mucho dinero al Estado, piensa en cuánto le habría costado a la sanidad de este país mantener a mi madre ingresada durante cuatro años en una residencia. No pedimos que nos paguen un sueldo, pero sí que nos ayuden al menos a cubrir las necesidades más básicas hasta que consigamos volver al mundo laboral.

Los cuidadores ahorramos mucho dinero al Estado”

Cuando mi madre falleció, me di cuenta de que se me había olvidado vivir. No recordaba qué cosas me gustaban, no sabía tomar decisiones que sólo me afectaran a mí misma. De pronto me faltaba la razón por la que me había levantado cada día durante tanto tiempo, no sabía qué hacer y encontrar trabajo a mis 42 años parecía imposible.

Nueve meses más tarde he conseguido encontrar algo a jornada completa que, al menos, me da estabilidad económica para tomar decisiones sobre mi futuro desde la tranquilidad. Llevo peor la esfera social, me he acostumbrado a hacer una vida tan casera que me cuesta salir.

Cuando mi madre falleció, me di cuenta de que se me había olvidado vivir”

Tenemos que mentalizarnos de que caminamos hacia un país de población envejecida donde las demencias serán cada vez más frecuentes. Muchas parejas hoy en día tienen hijos a los 40 años, lo cual quiere decir que es muy probable que sus hijos, con 30, ya sean cuidadores. Y eso será así aunque volvamos la cabeza ante las cosas que nos producen sufrimiento”.

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>> Ana Fernández sigue viviendo en Logroño y actualmente colabora con la Fundación Diario de un Cuidador.

Comentarios

  1. Hola ,muchas veces me pregunto ,si seré capaz de integrarme en la vida laboral cuando mi madre me falte, soy cuidadora desde julio del año 1999,con tan solo 19 años y ahora con mis 34 años tengo estos pensamientos y miedos. Y mi vida emocional y social la llevó bien tengo pareja y sin hijos y no se si quiero tenerlos, egoistamente no quiero más responsabilidades y sociales soy amigable pero me cuesta entablar temas de conversación, para mi esta situación es de mucha soledad,estoy adaptada completamente a esta situación y yo me busco mis momentos propios y así es más llevadero,gracias por este articulo que me hace saber lo que me espera en mi futuro emocional de cuidadora,muchos besos y saludos

  2. hola Ana cuanta razon tienes yo pase por lo mismo que tu pero con mi padre y si a pesar de lo que digan los medicos tienen momentos de lucidez mi padre fallecio hace ya 17 años el 31 de agosto ahora estoy cuidando de mi madre que comienza con demencia senil pero como digo yo hay que ser muy fuerte y muy buena persona para lo que hacemos cuidadores y excuidadores cuesta mucho volver a trabajar y hacer vida social por lo que pasamos nos cambia mucho la vida me e sentido muy identificada con mi caso menosmal que hoy en dia por lo menos hay mas informacion pero queda mucho camino para que se nos reconozca nuestros derechos como cuidadores y por nuestros seres queridos

    un saludo desde valencia yo me llamo amparo

  3. Hola buenas noches yo estoy cuidando a mis padres los dos som dependientes totales y estoy sola me empatizo mucho com lo que has escrito yo he dejado de lado mi trabajo y mi vida personal .I si tienes razon para la gente que cuidamos tendriamos que tener una ayuda porque asi les ahorramos bastante dinero pero bueno sin comentarios.Ana me sembla molt be lo que has explicat perque es lo que esta pasando a mucha gente yo casi no salgo de casa y mi vida social ni te cuento pero bueno yo creo que ya vendran tiempos mejores y lo que estoy haciendo por mis padres lo he elegido yo si ellos me ayudaron en todo a mi pudiendo o no pudiendo pues ahora me toca a mi esos es una decision muy dificil de tomar dejar toda tu vida para cuiar a tus padres o otros familiares es duro pero es lo que he elegido gracias.

  4. Te entiendo enormemente llevo 6años cuidando de mis padres tuve que pedir reducción de jornada laboral para poder cuidar de ellos y he tenido muchos problemas en el trabajo mas los de casa no se que será de mi cuando todo termine

  5. Estoy contigo al 100 x 100. Yo soy cuidadora de mi madre y he sido cuidadora de mi tía que tuvo alzheimer durante cinco años, y hay que pensarlo mucho antes de decidir si ser cuidadora o no, porque eso es implicarte hasta el fondo, si o si. Hay que aprender a curar, a pinchar, a todo en un tiempo record, pero de eso el gobierno, ni la seguridad social se da cuenta, que eso es un trabajo que ellos se están ahorrando tanto economicamente como personalmente. Pero bueno, hay que tirar para delante y siempre con una sonrisa en los labios.

  6. Te entiendo perfectamente. A mí me pasa lo mismo. Y si soy capaz de mantener un trabajo a media jornada con los cuidados que exigen mis padres es porque sé que el día de mañana ellos no estarán y yo necesitaré mi jubilación para vivir

  7. Ana! tu historia es mi historia y la de todos. estoy pasando la etapa de no tener por que levantame. lejos de ser alivio, es tortura. y trabajar a los 56………………..

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