Imagen cedida por la protagonista

AUTISMO:

Cuando yo no esté

Share Button

“Cuando Alaia tenía ocho meses, su padre y yo decíamos: ‘esta niña juega a no mirar’, porque la teníamos de frente y no ponía la vista en nosotros. Otras veces se quedaba mirando el mecanismo de las cortinas y nosotros bromeábamos con que, de mayor, sería ingeniera. Después observamos que daba vueltas, o que se quedaba mirando al frente sin moverse. Que antes decía ‘mamá’ y ‘papá’, que decía adiós con la mano… pero meses después había dejado de hacer todo eso. La llevamos al neurólogo y nos confirmó que tenía trastorno del espectro autista.

Cuando voy al parque con ella, me doy cuenta de que la gente nota que es diferente. Siento una soledad tremenda cuando la gente juzga comportamientos por no tener información y dice cosas como ‘esta niña es una maleducada’. Por eso, lo primero que hago cuando saludan a Alaia y ella no contesta es explicarles que tiene autismo. ¿Sabes qué pasa entonces? Sienten empatía, muestran interés, dejan de juzgar.

Si algo he aprendido es que, aunque los padres y el entorno juegan un papel importantísimo en el desarrollo de un niño con autismo, sus avances no siempre dependen de nosotros ni de la educación que le demos, ni siquiera cuando cubrimos todas sus necesidades. Jamás pienso que por mucho que yo haga Alaia va a llegar a ser una persona independiente, porque eso es algo que no sabemos.

Al principio vivía angustiada, me costó mucho entender que mi vida iba a ser diferente, hasta que me dí cuenta de que sufría por mí y no por mi hija. Ella tiene todas sus necesidades cubiertas, va a un colegio especial donde el trato es maravilloso, es una niña cariñosa, se ríe, le gusta aprender. En resumen: es feliz. Y cuando me dí cuenta de eso, dejé de sufrir.

Lo único que me angustia de verdad es qué pasará cuando sea adulta, cuando yo ya no esté viva. Esa es la realidad más dura. De hecho, se habla de niños autistas, pero nunca de adultos autistas. Yo soy realista: Alaia tiene cuatro años y medio y muchas dificultades. Hasta dónde podrá llegar es algo que no sabemos, así que me centro en disfrutar de sus avances diarios.

De todas formas, lo que podría darme verdadera tranquilidad es el apoyo que exista a nivel institucional cuando Alaia sea adulta, que esté bien atendida, como debería estarlo cualquier persona dependiente”.

***

>> Carola Méndez tiene 45 años y vive en Madrid. Le gusta tomar fotos cuando su hija Alaia juega a colocar en línea o en círculo sus juguetes. “Es una creatividad distinta, pero es la suya”, explica. 

.

 

Comentarios

  1. Cada madre hace un camino muy personal y diferente, porque precisamente es un “espectro autista”, cada una lleva su tarea dura y dolorosa,la realiza con la única arma disponible BUENA VOLUNTAD, y la ayuda del Poder que está más allá de todo poder El Poder del Altísimo. Bendiciones a todas y todo el Amor y Fortaleza

  2. Qué facil lo veis todo.
    Yo ya estoy ahí, al final del camino, tengo una hermana paralitica cerebral con autonomía “0” , murió mi padre y estas navidades mi madre, la estoy cuidando claro.
    Tenía una paga de unos 200 euros y se la han quitado, se queda huerfana y le quitan la paga de miseria que le estaban dando.
    Absolutamente nadie nos ayuda, yo lo tengo muy claro en esta vida tanto tienes tanto vales.
    Y solicitudes instancias polizas certificados y demás papeles, unos 6 años llevo rellenando y enviando y hablando con medicos asistentes sociales y con todo el que me quiera escuchar.
    Al dependiente que se quede solo mal lo veo.

    1. Pepa: no sé quién lo puede ver fácil?, precisamente en eso quería incidir en que no es fácil, más allá Ojalá no fuera fácil, porque un atisbo de posibilidad existiría, que hoy en día no lo hay para todos los que lo necesitan. Un abrazo

  3. Es muy gratificante saber que como yo hay muchas mamás de niños con TEA que tienen ese temor de saber que pasará con ellos cuando ya no estemos. Mi pequeño tiene 4 años es un pequeño muy feliz pero muchas veces veo retrocesos en cosas que ya había logrado. Sus historias me llenan de mucha esperanza que mi hijo podrá llevar una vida “normal”. Por último quisiera saber si en la etapa de inicial de sus pequeños estuvieron en colegios regulares o especializados. Aquí en Perú no hay tantoa centros especializados como en España. Saludos para todas ustedes

    1. Hola, no se el caso de tu chico, la mía es Asperger. De los 8 años para acá que ya casi tiene 11 ha superado tantas cosas y avanzado muchísimo. Estudió en colegio especia dos años, el segundo y tercero de primaria, allí solo recibía terapias sensoriales, juegos e interacción y aunque avanzó en algunas pocas cosas, su curriculum educativo se quedó atrás. Porque no era el interés del colegio enseñar. Medite mucho y decidí cambiarla a uno regular. Fueron muchos factores, distancia, precio, pero el principal: mi hija me dijo que no le gustaba su colegio porque ella no era una discapacitada. Nadie se lo había dicho, no conocía su diagnóstico, pero era el mensaje que le llegaba cuando a su alrededor habían niños con capacidades diferentes muy visuales (Down, esquizofrenia, parálisis, etc) esa fue la limitaré de tenerla en ese colegio y buscar un colegio regular. Lleva dos años en un colegio regular y solo puedo decir que ella ha florecido!. Es una niña muy, muy independiente que ama hornear pasteles, pizzas y galletas por ella sola. Hace sus tareas sola, tiene amigos y va muy bien en clase, con mínimas adecuaciones curriculares.
      Es lo que puedo contarte de mi experiencia, al final ellos vivirán en un mundo normal, porque no enfrentarlos a ese mundo desde pequeños?

  4. Soy madre de Tiago, de 23 años , diagnosticado a los 4 años con trastorno disarmónico del comportamiento, años mas tarde, un psiquiatra me dijo: es autista, dura lucha, pero hay que pelearla. Por suerte se logran cambios. No todos los autistas son iguales, he visto distintos niveles, y son varios los sintamos (diría que casi todo cabe en un autista) mas todas las potologias asociadas, como alergias, problemas estomacales, intestinales, etc, etc., aveces pienso que son causa de su repetidas frustraciones, mal trato por compañeros de escuela que le pegaban, tomaban el pelo, los niños son muy perversos (perverso polimorfo como decía Freud)
    Ademas de desviar la mirada situación que observé al 1er. año de edad siguieron los juegos en solitario, y muy distinto a los demás niños, le gustaba jugar enterrando autitos, y así se iba al patio y lo hacia siempre, o los embadurnaba con plasticina. No habló nada hasta los 2 años, después dijo papá y mamá y nuevamente dejó de hablar. Foniatra y fonoaudiologa mediante, mas mucho esfuerzo en casa, llego a decir frases con 4 o 5 palabras, le dieron el alta, pronosticándole que es sería su lenguaje. Asi llego a los 9 años, pero mi dedicación no decayó , le repetía muchas veces , y así fue logrando, había adoptado la modalidad de repetir la ultima silaba de la palabra, luego repetía la ultima palabra, fue difícil quitarle ese problema, (todo en casa), son niños que aprenden mecánicamente, y así actúan mecánicamente, aprenden y lo repiten igual, es difícil cambiar, luego que aprendieron de una manera. Hay que actuar sobre su compotamiento, sobre su conducta (conductismo), asi se logra de a poco llevarlo a otros aprendizajes mecanizados, con el tiempo, se logra enganchar algunos mecanismos con otros y obtener pensamientos y realizaciones originales.
    No alcanza con lo que se aprende en el aula, en casa siempre enseñando, explicando, aclarando procesos.
    Hay que atreverse, perder un poco el MIEDO cuando le enseñamos a andar solo por la calle, nos escondíamos detrás de los árboles para observarlo (me refiero a mi otro hijo mayor, hoy independiente hace 8 años). Se perdió algunas veces , pero lo encontramos (es importante enseñarlos a manejar el celular o tel. móvil).
    Termino la primaria en una escuela para adultos cuando tenia 16 años (haciendo en 2 años) por supuesto muy incompleta, hoy va aun taller donde practica algunas manualidades, y también, un conjunto de murga (tamboriles) también va a teatro , actividad que observo le ha hecho mucho bien, desenvolviendo, el lenguaje, la memoria, ubicándose en el lugar del personaje (empatia), gesticulacion. le es muy difícil reír, si sonríe, también le cuesta llorar, generalmente suele atacarse de rabietas, que me cuesta mucho sufrimiento, angustia, después me pide perdón, ( si esto me matara ya estaría muerta), pienso debe haber una mezcla con su adolescencia y juventud, todos de algún modo tuvimos de jóvenes estos arranques, no podemos atribuirlo todo al autismo.
    Tiago no toma medicamentos para paliar su mal de autista, no funcionan los medicamentos, al final los llenamos de drogas que no producen efecto, pues si las dejamos tampoco se nota atraso (es mi actitud). Solo lo medico para su alergia, y control en la alimentación, y cuando le vienen las rebeldías, rabietas, hablamos, después siempre se arrepiente. Antes estas situaciones suele escribir para desahogarse, en ciertas ocaciones se empodera de seres todopoderoso, que aun no he logrado descifrar que papel juegan, también los dibuja, en algún momento me ha explicado su significado.
    También va a una academia de pintura y dibujo, donde sus dibujos fantásticos han sido destacados por la rareza, algunos han sido vendidos.
    Ademas practica natación y pesas, se maneja solo, dirigiéndose en ómnibus y taxi solo a sus actividades.
    Lee correctamente y tiene comprensión lectora, no escribe muy bien, pero se hace entender. tiene problema para las matemáticas, pero conoce el dinero, hace compras y se maneja bien, Todo esto costó mucha dedicación, fue muy difícil comprender la matemática, la abstracción, el valor numérico, a base de prueba y error, hay que observar como aprenden, use para ello escarbadientes, así armaba decenas, centenas, etc. Aun tiene problemas con la hora, si bien la sabe leer, le cuesta determinar el tiempo, tener idea de la demora.
    Se desempeña en todas las tareas de la casa, cocina, lava su ropa, etc, reitero hay que enséñales y luego dejarlos hacer (muchas veces), perder el MIEDO al fuego, al cuchillo, al agua caliente, etc. Siempre repito aquella frase de Confucio “Dime algo y lo olvidaré, enséñame algo y lo recordaré, hazme participe de algo y los aprenderé!. Siempre se aprende cuando hacemos.
    Soy sola con Tiago ( me divorcié cuando él tenia 8 años) trabajo 8 y 10 hs. por día, sin sus logros no hubiera podido hacerlo.
    Pero aun tengo esa pregunta – que pasará cuando yo no esté-. Espero seguir teniendo logros, aun es joven, ademas siempre se puede aprender.

    1. Me has dado una gran tranquilidad a esta angustia. Saber que tu niño hace tantas cosas por si sólo es alentador. Obvio debes haber dedicado mucho tiempo y esfuerzo para tu hijo y seguramente cada logro de el es un respiro para ti.
      Gracias por la lección y el alentador panorama.

  5. Soy madre de un chico diagnosticado con autismo.
    Hoy mi hijo tiene 23 años; por supuesto dura lucha, mi consejo las madres y padres, es no decaer, pasé por todas esas etapas, aun hoy me sigo preguntando -que será de mi hijo, cuando yo no esté- . Por supuesto que existen varios tipos de autismos unos mas severos que otros, variedad de síntomas (hasta parece que en esta patología caben todos,) mas todas las demás patologías asociadas, encontrándose allí problemas respiratorios, problemas intestinales, alergias, etc, etc. Por suerte en el caso de Tiago se han ido superando; estar atentos a las manifestaciones, ser observadora de los mismos, es importante,para averiguar la causa .
    Pienso que muchas de estos síntomas, han sido consecuencias de grandes frustraciones, y rechazos en su etapa infantil (opinion personal), 20 años atrás no existían diagnósticos tan precisos, todo lo englobaban en “Síndrome de disarmonía del comportamiento”, aunque no sirve de mucho el diagnostico si no tenemos paliativos, la medicina te cubre de drogas, muchas no sirven para nada, no vez avances y si las dejas no notas retraso. Hoy Tiago no toma ningún medicamento que lo ayude a superar su problema de autismo, sí toma algún anti-alérgico, y lo mantengo en régimen alimenticio por los problemas estomacales, ¡ojo! esto es mi experiencia luego de 23 años, no sugiero a nadie hacer lo mismo.
    Tiago concurrió a fonoaudióloga por dos años, le dieron el alta, con pronostico “no va hablar mas que eso” en ese momento tenia 9 años, sus frases eran de 5 palabras, hoy se expresa correctamente, usa un lenguaje fluido, en algunos casos metafórico, lee correctamente, tiene comprensión lectora, pero detrás de este logro hay mucho esfuerzo y dedicación, con lo que se enseña en el aula no alcanza, en casa, constantemente enseñar, explicar correctamente, explicar los procesos, son niños que aprenden mecánicamente, y repiten mecánicamente, mi técnica es modificar la conducta (conductismo). Después de algún tiempo comenzó a vincular los procesos, logrando acciones y pensamientos combinados. Le es muy difícil las matemáticas, no aprendía el significado cuantitativo (abstracción) de los números, muchos ejercicios, contando con escarbadientes (decenas, centenas, etc), hoy maneja el dinero, hace compras . Aun le cuesta aprender la hora, si bien la sabe, pero no tiene mucha idea del tiempo transcurrido, cuanto tarda.
    Mucho para contarles, pero les comento que yo vivo sola con él, hace mucho tiempo, era pequeño cuando me divorcié, tiene un hermano que vive independiente hace 9 años. Trabajo 8-10 hs. por día, él se maneja solo, toma sus ómnibuses, va a un taller de diversas actividades (dos veces por semana), a clase de pintura (una vez por semana), teatro (dos veces por semana), actividad ésta muy completa porque actúa sobre diversas áreas de sus conductas y comportamientos (memoria, movimientos, gestos, ponerse en el lugar del otro, etc).
    Escribe con muchas faltas, pero se hace entender.
    Suele tener fantasías (con seres superpoderosos) que recurre a ellas cuando se encuentra o le ha sucedido algo que lo supere, las registra escribiendo historias.
    En toda esta tarea hay que ir venciendo el MIEDO, tenemos mucho temor a todo, a dejarlos solos, a que viajen solos, a manejar artefactos en casa, etc. deben aprender los procesos , una vez que han practicado, hay que dejarlos hacer. Importante que se manejen con el celular, es una forma de tenerlos monitorizados. MUCHA SUERTE y VOLUNTAD.

  6. Hola, he leidísimo sus comentarios y quiero comentarles que mi historia es parecida, mi hijo hasta el año se desarrolló normalmente hasta que tuvo un cambio conductual tremendo. Esto ocurrió hace 32 años, visité neurólogos, psiquiatras infantiles y todos coincidieron en un diagnóstico: “psicosis infantil”.
    A pesar de ser psicóloga no conocía sobre él TEA y al parecer en ese tiempo, nadie tenía un manejo de ello en mi país.
    No aceptè ese diagnóstico y decidí construir mi propio programa de entrenamiento de la conducta. Debo señalar que me favoreció el hecho de empezar a muy temprana edad, todos los días durante tres años trabajé con mi hijo y nunca lo envié a una institución especial, todo lo contrario lo llevè a jardines infantiles normales. Sin duda costaba mucho integrarlo, pasaban cosas como que cuando lo iba a retirar no sabían dónde estaba, y muchas veces se encontraba en un subterráneo solo jugando con diarios u otras cosas, a veces estaba con hematomas y preguntaba qué había sucedido y nadie lo sabía solo me decían ” es que como no llora no nos enteramos de lo que le sucede” ( a todo esto quiero aclarar que yo era separada y debía trabajar para mantenernos económicamente).
    Luego de la observación de las parvularias, decidí enseñarle a llorar, tambien a reír y así ir incorporando distintas emociones, la primera vez que lloró con sentido tenía cuatro años y medio, estaba viendo “la abeja Malla” lo siento llorar y me acerco y me cuenta que la abeja buscaba a su madre y después de tanto tiempo la encuentra y estaba muerta; yo estaba tan feliz con ello y el no podía entender cómo algo tan triste me alegraba tanto. En fin, mi historia es muy larga, solo quiero comentarles que no hay que darse por vencidas, se lo que es vivir en la adversidad, donde ni siquiera tu familia entiende las conductas de tu hijo, se lo que es perder la paciencia con las tremendas pataletas que nunca terminan, para ello recuerdo que me encerraba en una pieza lloraba unos minutos y salía nuevamente para seguir trabajando con el. Cada día le enseñaba una palabra para que lograra comunicarse conmigo y con los demás, la palabra se la repetía alrededor de 100 veces hasta lograr que la pronunciara, y luego lo reforzaba en forma exagerada para que se diera cuenta que estaba contenta por el logro. Descubrí que tenía que subir el tono de mi voz para que me escuchara, descubrí que siempre tenía que ser dulce con él,, nunca agresiva ni molesta, descubrí que para enseñarle una pala bra lo mejor era sentarlo en mis piernas de frente a mí y tomarle la carita para que lograra fijar la vista en mi cara y me resultaba y así mucho que contar. Creo que la soledad en la que uno como madre se encuentra ha sido lo más doloroso que he tenido que afrontar pero lo re significaba y me daba más fuerza para proseguir.
    El cambio mayor ocurrió a los 8 años, edad en la que tomó conciencia que era diferente a sus compañeros, que no interactuaba con nadie en los recreos, que hablaba en voz alta lo que estaba pensando, que tenía ciertos rituales, etc. Entonces le expliqué lo que pasaba con él y el trastorno que tenía, él me miró me agradeció mi paciencia con una dulzura maravillosa, luego me abrazó y yo le dije” hasta ahora yo he trabajado solita contigo, ahora que tú lo sabes vamos a trabajar juntos por lo tanto cuando tu repitas las palabras las frases yo te voy a avisar ( ecolalia), cuando hables en voz alta lo que piensas te avisaré, cuando empieces a enojarte vamos a trabajar para que te relajes y logres no llegar a las pataletas o a la agresión.
    Y así empezó un crecimiento que no paró, juntos progresàbamos mucho más rápido. Me habían dicho los mèdicos que con suerte mi hijo terminaría la enseñanza básica, yo seguía intentando que avanzara, terminó la básica y pasó a la secundaria, cambio de colegio, fue todo un acontecimiento con muchos cambios entre ellos de casa, tuve que enseñarle a atravesar las calles , en ese entonces tenía 13 años y le daba vergüenza que lo fuera a dejar al colegio ya que el trataba de disimular su problema y después de un mes logró aprender, por día meses yo me iba por la vereda de enfrente sin que él supiera ya que me daba mucho miedo que le pasara algo, igual hablè en el colegio con su profesor jefe para que el lo protegiera y comprendiera su proceso.
    En fin esta historia es tan larga, solo pretendía sembrar una luz de esperanza, comentarles que las entiendo de sobremanera y por último decirles que hoy mi hijo es abogado, egresado de una de las universidades más prestigiosas del país, con un mundo social (gracias en gran parte a la música para lo cual lo incentivé en su momento) , madurando y creciendo en lo personal cada día, aún vivimos juntos y tenemos mucha comunicación.
    Un abrazo afectuoso a cada una de ustedes y por favor mucha paciencia, perseverancia y amor , con ello es posible lograrlo.

    1. Me siento muy identificada con tu lucha, pero aun no he tenido tus logros, tuve al principio muchos tropiezos con los colegios, a 7 colegios asistió mi hijo, antes de encontrar algo que lo contuviera, en eso perdí mucho tiempo. Aun sigo luchando, y espero lograr mucho mas.

    2. Wauuuu que decirte a todo lo que pasaste(seguramente) para que tu hijo logre tantos avances.
      Yo soy mama de Benjamin de 4 años con autismo. Y aunque muchos no comprenden mi angustias a lo que es enfrentarse a esta realidad, hoy encuentro en ustedes ( en sus historias) un alivio de que si sr puede ayudar a nuestros hijos a seguir a delante.
      Muchas gracias por compartir tu experiencia, realmente es muy alentador.
      Que Dios te bendiga y los guarde

  7. Muchas gracias por esta entrevista. Es reconfortante saber que hay muchas mamás/papás que están pasando por lo mismo. Mi hijo tiene dos años y aún no ha sido diagnosticado oficialmente pero, luego de haber leído mucho sobre el tema, estamos casi seguros de que tiene TEA pues no habla ni una sola palabra, muchas veces no mira a los ojos, y tiene algunos comportamientos repetitivos. El es un niño muy feliz y muy amado. Yo he tomado la decision de dejar mi trabajo y dedicarme a él para tratar de ayudarlo a que sea lo más independiente posible pues lo que más me preocupa es justamente lo mismo que a Carola: ¿Qué pasará cuando él sea adulto y su papá y yo no estemos para él?
    Solo me queda seguir amandolo, ayudandolo y confiar en que se va a desarrollar al máximo de sus posibilidades. Un abrazo a todas las mamás y papás con hijos con necesidades especiales!

    1. Maria José, por favor, si no lo has hecho ya, pide a tu médico de familia que le hagan a tu hijo el test para saber si tiene Síndrome de X Frágil. Es un simple análisis de sangre. El Síndrome de X Frágil causa discapacidad intelectual y comparte muchos rasgos con el autismo. Es genético y hereditario. Si tienes dudas ponte en contacto con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Y tenga lo que tenga… paciencia, cariño y mucho ánimo

  8. Solo nos queda,prepararlos para cuando ya no estemos a su lado,hacerlos obedientes,educados,enseñarles a ser lo màs independientes que puedan,buscar a la persona apropiada que pueda hacerse cargo de ellos.vivì mucho tempo angustiandome con todas esas interrogantes del futuro y sabes?? no me dejaba ser feliz al lado de mi hijo.Tomè valor de enfrentar mi futura ausencia y vivir intensamente cada minuto a lado de mi mi amado Diego,ahora con 23 años,sè que estoy haciendo un buen trabajo de equipo,con mi esposo mi familia y sus profesores,me siento satisfecha y sè que podemos hacer màs y el dìa que tenga que partir,me irè en paz,porque todo lo que hice al lado de mi hijo lo sembrè con todo mi amor,y sè que en mi ausencia brotarà el fruto. Gracias por permitirme expresar,esto que nunca dije,pero que està e mi corazòn.

  9. Soy Matcela mama de 2niños con discapacidad. Constanza (12años) retraso madurativo y Alvaro (10años) autista. Increibles expresiones. Es bueno saber que no estoy tan fuera de foco. La verdad a veces me siento unmarciano. Un abrazo madrasas.

    1. Por favor, como he dicho antes a María José, si no lo habeis hecho todavía, pedid que hagan a vuestros hijos el test para saber si tienen Síndrome de X Frágil. Es un simple análisis de sangre.
      El Síndrome de X Frágil es genético y hereditario (por eso muchas veces afecta a varios hermanos), causa discapacidad intelectual, retraso madurativo y muchas veces rasgos autistas.
      No creo que seas un marciano, yo también tengo un hijo con discapacidad y a veces me siento extraterrestre

  10. Me sentí muy reflejada con tus palabras.
    Me llevaron al tiempo que mi hijo era un niño. Vivía preocupada por su futuro, hoy esta a punto de cumplir 24 años y siento que todas las preocupaciones anticipadas me hicieron mucho daño, no se sabe ciertamente como evolucionarán, hoy mi hijo tiene buenos amigos, trabaja cuidando un niño y dando algunas clases.
    A veces me olvido de sus limitaciones y pretendo algunas cosas que él no considera importantes.
    Luego recobro el eje y disfruto el momento.
    Cariños
    Marcela

  11. Valiente Carola de expresar en voz alta esta inquietud, la cual tenemos todos los padres con hijos TEA. Tengo dos en plena adolescencia y de verdad que a veces no sé qué les deparará el futuro. Hay que seguir luchando por TODOS!

    1. Todos los padres no tenemos esa preocupación, me parece bien que cada quien cuente su experiencia pero sin generalizar.. Hay muchos padres que viven con normalidad tener un hijo con TEA, si que se preocupan pero igual que por otro hijo .Mi hijo con Autismo de 13 años es y será un niño independiente porque de eso si nos hemos preocupado, que reciba la correcta intervención

      1. Hola María:
        Tienes mucha suerte y razón en que no hay que generalizar. Hay muchos grados de TEA y no todos llegan a ser independientes. No siempre depende de que reciba la correcta intervención. Si el grado es elevado con una correcta intervención se llega a conseguir el mayor avance dentro de sus posibilidades que no siempre es llegar a la independencia.
        Por eso no se puede generalizar porque cada caso es diferente. Un abrazo

  12. Hola Babel:
    Muchas gracias por tu fuerza!, respeto mucho tus palabras pues cada uno habla desde su experiencia. Yo acabo de entrar en este mundo y he encontado mucho apoyo. Mi niña es pequeña y estoy tranquila ahora porque es feliz y tienen todo lo que necesita. Por supuesto que los adultos no lo tienen y hay q luchar por ello y por la integración.
    Respecto a las asociaciones y fundaciones donde hemos tenido atención, sólo puedo decir cosas buenas. Compruebo día a día que abogan por la integración pero se les ponen muchas trabas. Pienso que el problema está en que no se destina el dinero necesario, porque crear infraestructura para la integración, que es posible. Me he encontrado con mucha gente preparada, concientizada y con ganas de que sea posible, desde profesionales hasta federaciones y asociaciones. Y lo que no hace falta decir: los familiares y seres cercanos. Respeto tu experiencia profundamente. Yo sólo puedo hablar de las situaciones que he vivido. Pero soy consciente de las grandes trabas que existen y las dificultades son enormes. Por eso creo en que la información sobre las necesidades no cubiertas de todos los dependientes es importantísima. Si la población estuviese informda de las vivencias y necesidades no cubiertas, estoy segura de que se destinaría más medios y dinero para la integración. Las asociaciones con las q me he encontrado luchan por ello.
    Por otra parte me gusta hablar no sólo del autismo sino de todos los dependientes y las barreras tan grandes que se les pone. Hay personas que necesitan silla de ruedas y si no hubiese tantos bordillos y barreras físicas podrían ser independientes. Es trágico que una persona no pueda ir a un teatro y tantas cosas cotidianas por encontrase con barreras estructurales. La mayoría de la gente no conoce las dificultades a las que la gente se enfrenta estoy segura que si no, no lo permitirían. De ahí la importancia de la información. Que no es el cuarto poder, como dice la frase, la información es mucho más. Y hay medios de comunicación que sí informan pero es una minoría. La mayoría provocan desinformación por omisión de noticias y vivencias. Por eso agradezco a medios como este dónde se nos da voz. Y también desde asociaciones y federaciones que conozco la labor informativa entre tantas cosas buenas que hacen, dentro de sus posibilidades es muy importante.
    Y por último decirte que sé que tal cuál está organizado el sistema , en un futuro mi hija cuando sea adulta lo va a tener muy difícil si las cosas no cambian. Quiero luchar por ella, luchar porque se pueda vivir en integración y feliz. Todos. Un abrazo Babel y otro para Mercedes y Mariana. Gracias

  13. Preciosa entrevista Carola! Tienes toda la razón. La falta de empatía es por desinformacion y miedo a lo desconocido. Yo intento llevar información practica al colegio para que comprendan lo que pasa y utilicen herramientas que pueden ayudar mucho al niño y a las maestras. Me lo han agradecido ya que ellos no reciben entrenamiento en este tema. Poco a poco vamos despertando a la gente en este tema. Un fuerte abrazo desde Uruguay!!

  14. Muy cierto y así está sucediendo aunque se dan pasos y hay avances también hay desgraciadamente muchas zancadillas en los entornos más próximos donde se mueven y estoy sufriéndolo personalmente y en la soledad y única compañía de mi hijo con autismo, el feliz y ausente de todo ello pero como digo feliz porque a diario pasea por su ciudad se mezcla entre la gente, utiliza los espacios públicos a pesar de las constantes y descaradas miradas de los “normales” y un largo etc. que podría contarles pues mi hijo tiene 30 años adulto y muy dependiente intento cubrirle sus necesidades que son muchas aunque muy básicas en general, por supuesto necesitamos también los recursos centros, asociaciones etc hay que seguir rompiendo barreras aunque muchas veces las encontramos en su entorno más cercano y entonces sí que te sorprendes y desanimas. Pero solo es otro bache en el camino. Animo Carolina no decaigas, nos ha tocado pero creemé es lo mejor que tienes. Cuídale y también cuídate mucho.

  15. Hola Babel:
    La realidad es que actualmente no existe un sistema de integración para personas dependientes, tengan o no TEA.
    Lo ideal sería que no existiera segregación, sin miedo a la palabra… es exáctamente por lo que luchan las asociaciones de Autismo y de personas dependientes. El problema es que no se les da voz.
    Por otro lado totalmente de acuerdo en que no se destina el dinero necesario para su integración. Las asociaciones que yo conozco luchan porque no exista segregación.
    Pero: si a un niño dependiente y con discapacidad,( como tú dices hay que llamar a las cosas por su nombre y sin miedo) , no se le da la oportunidad de integrarse en un sistema de educación ordinario; es necesario que puedan cubrir sus necesidades en colegios de educación especial, que con muy pocos recursos, porque tampoco se destina dinero a la segregación y en estos colegios hacen verdaderas maravillas por ellos.
    No se permite a los profesionales de la educación en colegios de educación ordinaria dar el tiempo necesario a los niños que lo necesitan por falta de personal. Y dicho sea de paso: hay muchos profesionales preparados para ello en paro. ¿Entones? ¿Dónde está el problema?.
    Por otra parte ¿Qué es la inteligencia?, prefiero hablar de integración de personas diferentes que de “inteligencia diferente”, ¿por qué se le da tanta importancia a la inteligencia?. Para mi lo importante es que todo el mundo pueda estar integrado, sin segregación, sin miedo a la palabra, por eso la lucha merece la pena. El gran problema es que cuando dejan de ser niños…., ya no podemos hablar de educación especial ni ordinaria… ¿Qué pasa cuando dejan de ser niños?, A mi me importa como a ti.

    1. Totalmente de acuerdo. en cuanto a las asociaciones de Autismo, tal vez las que yo conozco no saben, entonces, actuar ante esta realidad o no quieren, por no perder esas migajas. Me alegra y esperanza saber que no todas actúan igual. Yo entiendo por inteligencia la capacidad de discernir ante una determinada visión del mundo. Muchas gracias por tu amable y valiosa respuesta. Un abrazo y como está ahora de moda “que la fuerza te acompañe”, bien sabes que no es una simple frase hecha.

  16. Exactamente ése es el problema. Es fácil empatizar con un niño de inteligencia distinta, pero no cuando se trata de un adulto, pues, el desconocimiento de los códigos de comunicación que manejan estas personas, sencillamente provoca miedo. Me preocupa tremendamente, comprobar una y otra vez cómo se fracasa en la lucha por la integración de las personas con una inteligencia diferente. Cómo asociaciones y ciudadanos , de buena fe, apoyan sin querer el sutil juego político de utilizar la desgracia ajena para salir en la foto, (y otras acciones de peor intención ) mientras por detrás se crea un entramado que, a fuerza de ahorrarse dinero y energía, pone cada día más difícil la integración de las personas, que si bien tienen una configuración intelectual diferente, podrían llegar a ser independientes el día de mañana, o simplemente salir a dar un paseo en soledad por cualquier paisaje de su entorno sin tener que exponerse a la extraña reacción de los vecinos ante “la inquietante actitud de un extraño ser humano”. Eso sin mencionar que la mayoría de los trastornos de la comunicación provocan reacciones en cadena en el cerebro de dichas personas, y a veces, consiguiendo salvar esas distancias comunicativas se dan pasos de gigante. Pero no. Los niños con TEA, los niños con inteligencia asperger, los niños con uno u otro trastorno o síndrome, en cualquiera de sus grados estarán destinados a ser adultos dependientes porque las instituciones prefieren gastar en la segregación – más rentable, fuente de especulación económica a muchos niveles, y, sobre todo, una perfecta y barata campaña de marketing institucional – que en la integración. No me puedo creer que consideren inviable tener una sociedad educada en la aceptación de la diferencia. No. Por otro lado, se hace tremendo y absurdo (a mi entender) hincapié en el uso o no uso de las palabras, como “segregación”, esa palabra que nadie quiere oir. Y es que pocos saben que es un acto profundamente manipulador, priorizar sobre no herir sensibilidades a llamar las cosas por su nombre. Bajo mi punto de vista, hasta que las asociaciones de autismo de este pais no dejen de poner en bandeja el fotocall a los políticos de postín y las instituciones, no recogerán más que las migajas de las migajas de las migajas que éstos quieran darles, y nuestra sociedad no será una sociedad educada en la aceptación de la diferencia, sino todo lo contrario. Y aquellos que quieran luchar contra esto se verán solos. De hecho, así está siendo. Triste y real. Como la vida misma. Tal vez habría que sacar eso a la luz. Pero… a quién interesa?

  17. Fantástica entrevista y fantástica tú Carola, por ser tan valiente y conseguir esa evolución en tu comportamiento, ya que eso hará que vuestras vidas sean más fáciles. Cuando ella sea adulta ojalá se encuentre un mundo distinto, más receptivo a gente con necesidades como ella, mientras tanto sigue como hasta ahora fortaleciendo su persona, seguro que le ayuda.

Deja un comentario