MÁS FUERTE QUE CUALQUIERA:

Piel de mariposa

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Nazaret tiene seis años. Nació con una pequeña ampolla en un dedo que, aparentemente, no tenía importancia. Pero después observamos que la piel de los labios se le levantaba por el roce del biberón, y al ir a limpiarle la primera caca le pelaron todo el culete. Con el calor de la incubadora su cuerpo se llenó de ampollas. Los médicos nos confirmaron que tenía epidermólisis bullosa, o como la gente lo conoce, “piel de mariposa”. Es decir, a mi hija le falta el colágeno que mantiene unida la piel a la carne.

Su variedad de enfermedad es la más severa, la que afecta a la capa más profunda de la piel y a todas las mucosas internas. Además, le ha provocado una cardiopatía. A largo plazo, el peligro más importante es que desarrolle un cáncer de piel.

Cuando nos dieron la noticia, no conocíamos casi nada sobre la enfermedad y nos vinimos abajo. Después fueron pasando los días y nos dimos cuenta de que teníamos que enfrentarlo de otra manera, era lo que nos había tocado y así había que vivir, haciendo que su día a día fuera lo mejor posible. Aprendimos a hacer las curas sobre la marcha, con lo que nos explicaron en el hospital y en la asociación.

De las curas nos encargamos su madre y yo. A ningún padre le gusta ver sufrir a su hijo, pero a la vez todos queremos lo mejor para ellos. Y lo mejor para Nazaret es que cuidemos de que sus heridas abiertas no se infecten. Antes, toma tranquilizantes para mitigar el dolor y por la noche le damos relajantes porque lo revive y no puede dormir.

Solamente en apósitos (sin contar vendas, gasas, agujas ni cremas) gastamos cerca de 4.000 euros al mes. Por suerte, en Madrid eso está subvencionado, cosa que no ocurre en toda España. Las cremas son, prácticamente, artículos de lujo. El fisioterapeuta también lo tienes que pagar, y a eso súmale que en casa sólo contamos con mi sueldo, porque mi mujer tiene que cuidar de Nazaret.

A día de hoy, la epidermólisis bullosa no está reconocida como enfermedad crónica, aunque no tiene cura y es degenerativa. A las farmacéuticas no les interesa invertir en algo que afecta a pocas personas. Es frustrante saber que existen millones de cremas que llevan colágeno 7 y que mi hija lo necesita en el flujo sanguíneo. Aún así, se han dado pasos. Hay enfermos de piel de mariposa que tienen 30, 40, 50 años. Ahora puedes coger el móvil y enviar una foto de una herida que no tiene buen aspecto al médico o a la enfermera de la asociación. Pero necesitamos hospitales de referencia con profesionales especializados.

Al margen de su enfermedad, mi hija es una niña muy inteligente, alegre, que hace el tonto, que va al colegio. Le gusta jugar con sus hermanos a los muñecos, a los coches, le gusta ver la televisión. También juega con sus amigos, siempre y cuando no hagan el bestia. Ella ya sabe cuándo tiene que dar un paso atrás si el juego se vuelve arriesgado. Cuando llega a casa hace su tarea, merienda… Y si toca cura, pues cura.

Por la noche tiene alimentación continua por sonda gástrica, porque mientras duerme pierde por las heridas lo que un adolescente varón de 16 años. También pierde mucho líquido y mucha sangre, por eso cada mes se somete a una transfusión de sangre y otra de hierro.

He tenido que explicarle a mucha gente lo que tiene mi hija, sobre todo cuando era más pequeña. Lo peor es que a menudo piensan que es contagioso. Ella sabe que tiene piel de mariposa y lo que eso significa, pero nunca pregunta por qué le ha tocado a ella. Su umbral del dolor es muy alto. Nazaret es muy fuerte, más fuerte que cualquiera. 

***

>> Antonio Jiménez tiene 39 años y trabaja como empleado de mantenimiento. Como muchos padres de niños con piel de mariposa, forma parte de la Asociación DEBRA.

Comentarios

  1. Yo tengo piel de mariposa, tengo 50 años y debo de decir, que he llegado aquí no queriendo ver lo que tengo, fijándome más en lo que a otros puede hacer falta, sabiéndome más fuerte y más inteligente que los demás, intentando ser auto suficiente, trabajando mucho, escribiendo mucho, expresando mis anhelos, mis dolores, mi vida mediante los versos y eso me hace ser uno más tan valido como el resto.
    Solo puedo decir que hay que mirar al que está peor en cualquier plano de la vida, porque esa persona será la que necesite de nosotros, podemos y debemos ayudar a mucha gente aunque solo sea con nuestra manera de no rendirnos jamás. Ánimo porque le vida es corta y hay que vivirla lo más intensamente que se pueda. Un fuerte abrazo.

    1. Hola Maria, soy Juan, elpadre de un hijo con piel de mariposa, podrias facilitarnos el nombre de ese producto del que hablas? Muchas gracias, un saludo

  2. Animo Antonio, me consta que se está investigando sobre la EB, ojalá que tu hija pueda disponer pronto de medicamentos eficaces. Mi hija de 35 años y mi hijo de 39 nacieron con piel de mariposa (entonces la mayoría de los dermatólogos no conocían la enfermedad) ahora tienen cada uno una niña y las dos son también piel de mariposa, afortunadamente los cuatro padecen una forma leve de la enfermedad. Tenemos la suerte de pertenecer a una asociación que funciona francamente bien y es de mucha ayuda, un
    saludo desde Donostia,

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